L’open data des données de santé : un allié précieux durant la crise, une tribune de Jean-Marc Lazard, CEO Opendatasoft

Catégorie: Données, Environnement, Open Data, Ressources diverses

Nous le savons, le sujet des données de santé est sensible. C’est pourquoi notre propos ici ne concerne pas les données de santé personnelles mais les données de vente attenant au domaine de la santé. L’open data connait depuis plusieurs années un véritable engouement de la part des instances publiques. Plus récemment, ce sont les acteurs privés, avec l’exemple concret d’IQVIA, qui impulsent ce mouvement dans l’optique d’offrir des clés de lecture à des problématiques institutionnelles. La crise sanitaire a eu pour effet d’accélérer ce processus.

Agréger des données pour les diffuser au plus grand nombre

L’open data permet à celui qui récolte les données d’en faire profiter le plus grand nombre. Dans cette logique, les acteurs privés ont choisi d’utiliser l’open data comme outil de partage et d’échanges avec le grand public. En effet, plusieurs réflexions les ont conduits à engager une démarche d’open data. L’exemple concret de Christian Frisch, Directeur Data et IA chez IQVIA le démontre : « si nous partageons les données avec les institutions publiques et administrations pourquoi ne le ferions-nous pas avec les citoyens ?»

“Au moment du lancement des tests antigéniques en pharmacie, le chaos régnait – on allait même jusqu’à parler d’engorgement. Les outils au service de l’open data ont néanmoins permis de réguler les flux grâce à leur capacité d’obtenir, en temps réel, des informations sur la gestion des stocks et les pics de demandes et ainsi de prévenir les organismes et industriels de santé instantanément. L’enjeu de l’open data est là : l’instantanéité !” ajoute Christian Frisch.

Le gouvernement, quant à lui, peut mettre jusqu’à plusieurs semaines pour récupérer des informations sur les médicaments en officine – car il devra passer par la CNAM (Caisse Nationale de l’Assurance Maladie) mais n’aura accès qu’aux médicaments bénéficiant du remboursement. A contrario, les acteurs privés spécialisés, et IQVIA illustre parfaitement ce point, ont un accès direct aux données de vente et peuvent partager cette information. Le duo gagnant : public – privé semble plus que pertinent.

L’utilisation de l’open data dans le secteur de la santé prend aujourd’hui tout son sens car il permet à chaque échelon de l’Administration d’avoir accès à des milliers de données sans attendre les communications nationales. Il y a la volonté de faciliter l’accès à la donnée pour les médecins, pharmaciens et pour toute autorité de santé.

Bien évidemment, les entreprises privées veillent à ne partager que des informations utiles, des données dites « vivantes » susceptibles d’être analysées et partagées dans des formats accessibles et interactifs.

Pour Christian Frisch notamment, tout l’enjeu réside dans cette capacité à offrir des données facilement analysables et réutilisables pour chaque échelon. Chez IQVIA, les données anonymisées permettent essentiellement de dresser des tendances sur le comportement des particuliers dans leur rapport aux médicaments afin d’aiguiller les professionnels de santé, par exemple. Ou encore, elles peuvent permettre d’agréger un certain nombre de données apportant des indications complémentaires sur des errances thérapeutiques.

Le cas particulier de la crise sanitaire
Une problématique rencontrée par le gouvernement depuis le début de cette crise : récolter, consolider et analyser les données issues de sources variées. Les données de santé sont éparpillées : urgences, données hospitalières, ordonnances des médecins, pharmacies, etc. Chaque organisation a son propre système d’informations, ce qui rend la tâche plus ardue. Sans parler du fait que ces données doivent être mises à jour constamment dans un contexte d’urgence. Ainsi, agréger toutes ces données est un enjeu de taille pour suivre et comprendre de façon précise la dynamique de l’épidémie. Si toutes ces données sont indispensables au gouvernement et aux instances de santé, elles n’en sont pas moins importantes pour le grand public. En effet, les citoyens veulent également avoir accès aux informations dans un souci de transparence.

A titre d’exemple, lors du lancement du portail open data d’IQVIA la communauté de statisticiens ainsi que des citoyens ont montré sur Twitter un réel intérêt pour le dispositif et ont même contribué à rendre le portail plus qualitatif en nous remontant en temps réel de possibles “bugs”. Dans ce genre de situation, c’est finalement l’émetteur de données lui-même qui est le premier bénéficiaire d’un partage en open data !

Les initiatives locales lancées durant cette période sont également un bon moyen de les mettre en avant. On prendra ici l’exemple des collectivités qui ont mis à disposition leurs données sur le nombre de cas dans leur région – mais aussi le nombre de lits encore disponibles – les pharmacies de garde…

Anonymiser pour éviter les dérives

Le passage des données de santé en open data a suscité des craintes vis-à-vis d’éventuelles dérives quant à la protection de la vie privée des individus. Sur ce point, l’anonymisation, qui consiste à rendre impossible, grâce à diverses techniques, toute identification de la personne concernée apporte une garantie. De plus, sur le plan réglementaire, le RGPD interdit strictement d’utiliser les données sensibles et personnelles dont les données de santé font évidemment partie.

Aujourd’hui, le domaine de la santé reste un secteur où l’open data est la moins présente. Le Health Data Hub est un projet dont on ne cerne pas bien les contours pour le moment. Une chose est sûre, nous avons tous beaucoup à gagner en valorisant les actions de partenariats publics – privés dans ce domaine. Le secteur de la santé doit donc rapidement se moderniser et accélérer la marche vers l’open data. Le législateur de son côté doit prendre ses responsabilités et encadrer rapidement l’ouverture des données de santé afin que cela se fasse dans le strict respect de la protection des données personnelles.